به مناسبت ۱۸ اردیبهشت؛ روز بیماری‌های صعب‌العلاج: بیماران ALS نیازمند حمایت فراگیر درمانی و بیمه‌ای هستند

در آستانه ۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماری‌های صعب‌العلاج، دکتر معصومه چشم‌آور، فلوشیپ مغز و اعصاب، با اشاره به چالش‌های پیچیده مبتلایان به بیماری ALS، بر ضرورت حمایت گسترده‌تر از این بیماران تأکید کرد.

وی در گفت‌وگو با روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی «جانا» اظهار داشت: «ALS یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که سلول‌های حرکتی در مغز و نخاع را درگیر می‌کند و به تدریج عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل می‌سازد. متأسفانه علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.»

دکتر چشم‌آور با اشاره به علائم ابتدایی بیماری افزود: «ضعف بدون درد در دست یا پا که معمولاً به‌صورت غیرقرینه شروع می‌شود، از نشانه‌های اولیه است. این ضعف با پیشرفت بیماری منجر به زمین‌گیری و وابستگی کامل بیمار به ویلچر می‌شود.»

وی همچنین به مشکلات گفتاری، بلع و تنفسی در مبتلایان اشاره کرد و گفت: «اختلال بلع می‌تواند با سرفه‌های مکرر هنگام غذا خوردن آغاز شود و زمینه‌ساز عفونت ریه گردد. در مراحل پیشرفته، بیمار قادر به بلع نبوده و نیاز به تعبیه لوله تغذیه (PEG) دارد. همچنین اختلال تکلم و تنفس از دیگر مشکلاتی هستند که بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند و گاه به استفاده از تجهیزات کمک‌تنفسی نیاز پیدا می‌کنند.»

این پزشک متخصص با تأکید بر ضرورت درمان چندبعدی برای این بیماران گفت: «مراقبت از بیماران ALS باید توسط تیمی متشکل از متخصصان مغز و اعصاب، ریه، گوارش، تغذیه، گفتاردرمانی، بلع‌درمانی و کاردرمانی انجام شود. هدف از این مراقبت‌ها، کاهش علائم و ارتقاء کیفیت زندگی بیمار است، چرا که درمان قطعی برای این بیماری هنوز در دسترس نیست.»

در پایان، دکتر چشم‌آور با بیان اینکه هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ALS بسیار بالا و فرساینده است، خواستار توجه ویژه نهادهای بیمه‌گر و دستگاه‌های سیاست‌گذار سلامت به تأمین حمایت‌های مالی و درمانی از این بیماران شد.